Nada sober vós sem vós

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updated 10:59 AM WET, Dec 3, 2018
Informação:
EM BREVE: informações sobre concurso internacional de fotografia "A inclusão na diversidade" promovido pela Plural&Singular em parceria com o Centro Português de Fotografia entre outros projetos do Núcleo de Inclusão Comunicação e Media

Ziza Vieira, o testemunho de uma cuidadora

O meu marido, Jorge Silva, tem 59 anos e sofre de demência de Alzheimer. Diagnosticado aos 53 anos, a sintomatologia tem vindo a agravar-se, principalmente nos últimos seis meses.

 

Com uma incapacidade de 76% em 2015, avaliada pela junta médica, a dependência já é quase total. Aquilo que começou por ser alguns esquecimentos e confusões, foi-se transformando em afasia completa, apatia, agitação psicomotora durante o dia e noite, confusão mental e dificuldade de orientação espaciotemporal.
Perante esta situação que atingiu a minha família, vi-me forçada a deixar o meu trabalho em 2010, altura em que alguns sintomas já apareciam, embora sem estarem formalmente diagnosticados. Por necessidade financeira, limitava-me a alguns serviços de limpeza, que ocupavam apenas algumas horas do meu dia. A certa altura, perante a dependência e exigência dos cuidados ao meu marido, tive mesmo que deixar por completo estes trabalhos. Ler mais


O meu dia-a-dia passou a ser inteiramente dedicado à prestação de cuidados ao meu marido. Para além de confecionar as refeições, cuidar da roupa, ajudá-lo a vestir-se e cuidar da sua higiene, não posso deixá-lo sozinho por nenhum período de tempo. Procurei durante bastante tempo fazer atividades com ele, em casa e no exterior, que o estimulassem cognitivamente ou que ocupassem prazerosamente o seu tempo. Até que as atividades deixaram progressivamente de o interessar, a concentração e o foco desapareceram e os meus esforços depressa se tornaram infrutíferos.


Esta prestação de cuidados ao meu marido é extremamente dolorosa e desgastante.


O agravamento da doença obrigou-nos, há cerca de dois meses, a recorrer ao apoio de um Centro de Dia, procurando encontrar algum momento de convívio para ele e de algum descanso também para mim. A expectativa de encontrarmos um Centro de Dia especializado, que apoiasse a estimulação cognitiva e que pudesse ter pessoas de idades mais próximas à do meu marido, depressa se desvaneceu por não existirem instituições compatíveis com o nosso rendimento.


A demência de Alzheimer atingiu o Jorge e toda a nossa família, tornando-se a centralidade dos nossos dias, das nossas conversas e, sobretudo, dos nossos silêncios.
Conviver no presente com a demência de Alzheimer do Jorge tem sido para mim muito difícil, mas mais angustiante tem sido antecipar o que aí vem e para o qual receio não estar preparada. Receio o aumento da dependência física e psicológica, mas também o não ter formação especializada para o ajudar. Receio o aumento dos constrangimentos financeiros, mas também o facto de estes anos de cuidados não serem contabilizados na minha carreira contributiva e ser penalizada na minha reforma. Receio o cansaço trazido pelos cuidados ininterruptos, mas também o facto de não poder ter apoio psicológico.


A aprovação do Estatuto do Cuidador Informal não resolverá todas as dificuldades da minha família e não ajudará a reverter a doença do meu marido, no entanto será certamente uma ajuda exponencial à melhoria da nossa qualidade de vida e, consecutivamente, dos cuidados prestados ao Jorge.

 

Tem a seu cargo alguém com dependência, quer sejam pessoas com deficiência, com demências, doentes crónicos, temporários ou idosos?


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Se estiver interessado em colaborar com a Plural&Singular, se for cuidador informal ou se conhecer alguém que seja cuidador informal preencha este formulário ou entre em contacto através do email Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. ou do telefone 913 077 505.

 

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