O brasileiro Andrew Parsons, na passada sexta-feira, ganhou as eleições do Comité Paralímpico Internacional (IPC) e vem substituir Philip Craven, que esteve no comando desta entidade nos últimos 16 anos.

A última sessão do projeto piloto “Nós, os cuidadores - Sessões de grupo para cuidadores informais”, iniciado em Guimarães, foi marcada por várias surpresas dirigidas às cinco cuidadoras informais alvo deste apoio grupal de 10 horas.

Raquel Pereira
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A saúde sexual da pessoa incapacitada na investigação em Portugal

Apesar de algumas idiossincrasias, Portugal sempre acompanhou as principais evoluções relativas ao tema da incapacitação, até meados do século XX. No eclodir dos primeiros movimentos civis em defesa dos direitos das pessoas com deficiência, nos EUA e Reino Unido, Portugal vivia sob o regime de ditadura salazarista, imune às influências externas de maior democratização. A pessoa incapacitada, com deficiência, era “escondida” e estava muito longe de estar incluída socialmente, prevalecendo para esta os serviços de carácter assistencialista assentes em dois tipos: as instituições de caridade e o cuidado prestado pela própria família. É desta altura a fundação de instituições como a Liga Portuguesa de Deficientes Motores (LPDM), para dar resposta ao surto de poliomielite que assolou o país durante os anos 50, e que atualmente promove serviços de apoio a crianças e adultos com incapacidade, bem como consultadoria a outras instituições. Surge igualmente a Associação Portuguesa de Deficientes (APD) em 1972, face à insatisfação com as medidas de reabilitação profissional dos soldados feridos da guerra colonial, e que é atualmente uma das maiores associações nacionais de ativismo político na área da incapacitação.

Porém, só após a revolução do 25 de Abril de 1974 os movimentos associativistas nacionais ganham verdadeira visibilidade. Nesta altura, nascem várias organizações a nível local e nacional, compostas por pais, amigos e pelas próprias pessoas incapacitadas, como a Associação de Deficientes das Forças Armadas (ADFA; 1974), Associação Nacional dos Deficientes Sinistrados do Trabalho (ANDST; 1976), Associação dos Cidadãos Auto-mobilizados (ACA-M; 1998/1999). Como resultado, a Confederação Nacional dos Organismos Deficientes (CNOD; 1980) foi criada pela união de 35 organismos para ganhar maior poder político. Simultaneamente, a entrada de Portugal na Comunidade Económica Europeia, atual União Europeia, moldou as políticas legislativas nacionais no que diz respeito à incapacitação. Hoje em dia, a legislação nacional integra um regime de prevenção, qualificação, reabilitação e participação das pessoas incapacitadas, através de marcos como: a 1ª Lei de Bases de Prevenção, Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência (1989); o 1º Plano de Promoção de Acessibilidade (2007); o 1º Plano de Ação para a Integração das Pessoas com Deficiência (2006 a 2009). Apesar destas mudanças legislativas e do crescente movimento cívico, as mudanças sociais efetivas nem sempre foram concretizadas, já que foram prevalecendo preconceitos e discriminação face às pessoas incapacitadas a vários níveis. É o caso da sexualidade.

A sexualidade faz parte do desenvolvimento humano, sendo a saúde sexual definida pela Organização Mundial de Saúde como “um estado de bem-estar físico, emocional, mental e social em relação à sua sexualidade”. Apesar do seu papel essencial na saúde em geral, no caso de pessoas com incapacidade, esta é frequentemente ignorada ou negligenciada pelos profissionais de saúde e pela sociedade em geral. Para tal muito contribuem crenças sobre a sua suposta assexualidade e/ou hipersexualidade que se têm consubstanciado numa permanente repressão da sua expressão sexual. Assim, de entre as várias esferas de vida, a sexualidade tem ficado sistematicamente no fundo da lista da luta pelos direitos das pessoas incapacitadas. Quando em países como a Holanda ou Dinamarca já se desenvolvem e implementam modelos de assistência sexual, em Portugal só recentemente o tema da sexualidade na incapacitação é objeto de atenção mediática. Em parte, muito se deve ao trabalho do grupo ativista Sim, nós fodemos, fundado em 2013 e liderado por Rui Machado. De igual forma, nesta secção da revista “Plural & Singular” – “Sexualidade e Afectos” - , tem-se procurado desconstruir mitos e preconceitos, e enaltecer a saúde sexual como um direito tão importante como a acessibilidade, a empregabilidade ou outros considerados básicos.

Mas qual tem sido o papel da investigação em todo este processo? O campo de estudos sobre a incapacitação não é firme em Portugal, mas têm sido desenvolvidos trabalhos académicos em diversas áreas disciplinares, desde a sociologia à medicina. No que diz respeito à sexualidade na pessoa incapacitada, foram sendo conduzidos estudos focados nas atitudes face à sexualidade na deficiência intelectual e nas questões do funcionamento, satisfação e reabilitação sexual de lesionados vertebro-medulares. Porém, esta investigação têm tido pouco impacto a nível social, já que não é consistente a forma como se traduz na prática profissional. Ou seja, apesar de haver cada vez maior sensibilização para esta questão, ainda são frequentes os relatos de uma inadequada ou inexistente abordagem à saúde sexual por parte dos profissionais que contactam com as pessoas incapacitadas.

No decurso destes acontecimentos, eu estava a estudar Psicologia. Enquanto estudante, cedo desenvolvi uma visão crítica sobre a construção social das minorias e das desigualdades sociais. E sempre me interessei pelas questões mais marginalizadas ou negligenciadas, como as questões de género, orientação sexual, incapacitação, e desejava poder contribuir para desconstruir mitos e preconceitos que nos impedem a todos nós de viver de forma mais plena e com dignidade. Fui sempre refletindo sobre como estas dimensões da (in)capacitação, da diversidade, seja a que nível for, nos tocam a todos, mesmo àqueles que se “ajustam” ou “conformam” mais às normas vigentes. Pois todos, seja em que circunstância for, veem as suas vidas condicionadas e empobrecidas por uma certa falta de liberdade em experimentar coisas diversas, em se relacionar com pessoas diversas, em se desenvolver de formas diversas, por causa do desequilíbrio de oportunidades e desafios ditados por estas normas. Porém, ao contactar com diferentes pessoas, e por muito difícil que fosse a comunicação, eu sentia mesmo assim algo em comum com todas elas. Então convencia-me de que aquilo que temos em comum – a condição humana -, é muito mais valioso do que o que nos distingue, e essa tornou-se uma máxima orientadora dos meus objetivos profissionais em prol do desenvolvimento e bem-estar individual e social.

No final do meu curso comecei a colaborar com a equipa do Professor Pedro Nobre, o Grupo de Investigação em Sexualidade Humana da Universidade do Porto (SexLab), e, assim, a dedicar-me mais à investigação. O nosso grupo desde logo valoriza a saúde sexual como uma dimensão primordial do bem-estar, procurando ter um papel na sensibilização social para os direitos sexuais. Com foco na investigação experimental, em laboratório, o SexLab tem por principal missão colocar o conhecimento científico ao serviço da prevenção e intervenção em problemáticas associadas às disfunções sexuais. Através de diversos projetos que tem a decorrer, tem vindo a alargar cada vez mais as temáticas e as populações-alvo da sua investigação em sexologia.

À medida que fui investindo mais na investigação, as questões das minorias, das desigualdades, continuavam a inquietar-me. Para uma pessoa incapacitada, com deficiência, seria possível atualmente viver de forma plena e com dignidade em Portugal? Certamente que seria, mas continuava a faltar muito para lá chegar, e uma das dimensões mais esquecidas continuava a ser a da sexualidade. Então, no despertar mediático para os direitos sexuais e a saúde sexual de pessoas incapacitadas, transitei para Doutoramento e decidi levar estas “inquietações” mais a sério. Aliando estas preocupações aos objetivos do SexLab, surgiu, em 2015, o projeto de investigação “Sexualidade e Incapacitação: Fatores cognitivo-afetivos da saúde sexual de pessoas com incapacidades físicas em Portugal”, ao qual me dedico diariamente.

Por questões exclusivamente metodológicas, este projeto foca-se na incapacidade física, como por exemplo, na pessoa com deficiência motora, neurológica, visual ou auditiva. Tendo em consideração o estigma social que todas estas condições partilham, o estudo que agora está a decorrer incide sobre os aspetos psicológicos (como determinados pensamentos, emoções, atitudes) que podem estar envolvidos no desenvolvimento e manutenção de dificuldades sexuais, algumas delas nunca antes estudadas em amostras de pessoas incapacitadas fisicamente. Esta investigação é importante para perceber quais as principais diferenças e semelhanças existentes entre os participantes com e sem incapacidade (quer desenvolvam ou não disfunção sexual) relativamente ao seu funcionamento e satisfação sexual, de modo a poderem planear-se intervenções mais adequadas às suas circunstâncias. O estudo, que se encontra em formato online aqui, estará a decorrer ao longo de um ano para permitir avaliar os efeitos dos pensamentos e emoções ao longo do tempo, clarificando o seu impacto na saúde sexual enquanto fatores de vulnerabilidade ou resiliência.

Com este projeto, espero que a investigação em sexologia em Portugal saia mais enriquecida. Mais importante ainda é, em contrapartida, que possa enriquecer o trabalho levado a cabo na promoção da saúde sexual na incapacitação. Por isso, é vital o contributo de todos, na participação e divulgação deste estudo, para que a sexualidade chegue de vez à agenda social enquanto assunto de prioridade. E para que o direito ao prazer e à saúde sexual possa chegar, efetivamente, a todos.

Algumas referências:

Cardoso, J. (2006). Sexualidade e deficiência. Coimbra: Quarteto

Garrett, A., & Martins, F., & Teixeira, Z. (2009). A actividade sexual após lesão medular – meios terapêuticos [Review Article] Acta Médica Portuguesa, 22, 821-826.

Loja, E., Costa, E., & Menezes, I. (2011). Views of disability in Portugal: ‘fado’ or citizenship? Disability & Society, 26(5), 567-581. doi: 10.1080/09687599.2011.589191

Nobre, P. (2006). Disfunções Sexuais. Lisboa: Climepsi Editores

Teixeira, P. M. (2010). Uma perspectiva histórica da incapacidade. In I. Menezes, E. Loja & P. Teixeira (Eds.). In/capacidade e in/diferença: do indivíduo deficiente à sociedade incapacitante – justiça social, cidadania e autonomia das pessoas incapacitadas. (pp. 105-123) Porto: CIIE/Mais Leitura.

World Health Organization. (2002). Defining sexual health: Report of a technical consultation on sexual health. Geneva: Special Programme of Research, Development and Research Training in Human Reproduction.